گفت وگو با كارگردان مستند بدون گریم
آقای وزیر بهداشت این مستند را ببینید!
سرشیر: مستند «بدون گریم» روایت مادری است که برای سه دهه، تنها مراقب دو فرزند دچار بیماری SMA بوده؛ فرزندانی که به علت تحریمها و فقدان دارو، از حرکت افتادند و ناامیدی سیستماتیک، خانواده را تا مرز فراموشی پیش برد.
سعید پرویزی -کارگردان مستند «بدون گریم»- در گفت و گو با ایسنا، در مورد مبحث این مستند اظهار داشت: این مستند از سال ها تنهایی، زحمات و فرسایش یک مادر و دو فرزند دچار «اس ام ای عضلانی آتروفی» (SMA) سخن می گوید.
او افزود: این مستند داستان دو فرزند است که حالا ۳۸ سال دارند و از یک سالگی زمین گیر شده اند. داروی نجات بخش آنها، شربتی گران قیمت خارجی بود که تحریمها، دسترسی به آنرا ناممکن کرد. نتیجه این شد که بدن این دو جوان، به صورت کامل از حرکت ایستاده است.
پرویزی ضمن اشاره به آمار تکان دهنده ای این بیماری اظهار داشت: تعداد زیادی از بیماران دچار «اس ام ای عضلانی آتروفی» از دارو محروم مانده اند. تنها آنان که پول داشتند، به خارج رفتند و نجات یافتند.
این کارگردان به عمق بی توجهی سیستماتیک اشاره نمود و اضافه کرد: سوژه ما در قسمتی از مستند روایت می کند که وزیر بهداشت وقت (بدون ذکر نام) اظهار داشته بود: «ترجیح می دهیم شیرخشک وارد نماییم تا این داروی گران را.» این سخن، قلب این خانواده را شکسته و آنها را در احساس فراموش شدگی مطلق رها کرده است.
پرویزی تاکید کرد: قهرمان قصه مستند ما، مادری است که خود با دردهای فراوان دست وپنجه نرم می کند. او یک همسر جانباز داشته است که به مدت دوسال هم از او مراقبت کرده است که بعد از فوت او تنهایی مراقب دو فرزندش است. مادر، شب ها خواب ندارد؛ چونکه باید ساعتی یک مرتبه برای جابه جایی و تنظیم وضعیت فرزندانش از خواب بیدار شود.
پرویزی با جزئیاتی دردناک از این موضوع اضافه کرد: من خودم مشاهده کردم این مادر، هفته ای سه تا چهار بار هر دو فرزند را تنها به حمام می برد.
وی که مقرر است فیلمش در جشنواره سینما حقیقت به نمایش درآید، مطرح کرد: خوشبختانه، تولید داخلی دارو بوسیله ی یک شرکت دانش بنیان، چند ماهی است که نویدبخش شده است. بعد از دهه ها محرومیت، این دو فرزند حالا دارو دریافت می کنند و بهبودی نسبی مانند افزایش مدت نشستن از ۲۰ دقیقه به ۴ ساعت را تجربه می کنند.
این کارگردان اظهار داشت: تلاش کردم آخر این مستند را با امید تمام کنم. با این عنوان که این بیماران «دیگر نفسشان قطع نمی شود».
سعید پرویزی، که خود گزارشگر است، هدف از ساخت این مستند را دادن صدایی به خاموشی های عظیم دانست و تصریح کرد: من با خودم گفتم شاید یک گزارش یا خبر، دردی از آنان دوا نکند، اما با مستند لااقل مردم و مسئولان ببینند که در همین کشور، مادرانی هستند که زیر بار مشکلات کمرشان خم شده، اما شکسته نشده است. نام فیلم را «بدون گریم» گذاشتم، چون واقعیتِ محض و بدون آرایش را نشان میدهد.
در ادامه تیزر این مستند را ببینید:
مادر، شب ها خواب ندارد؛ چراکه باید ساعتی یک بار برای جابه جایی و تنظیم وضعیت فرزندانش از خواب بیدار شود. با این عنوان که این بیماران دیگر نفسشان قطع نمی گردد.
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب