یک درخواست از دولت برای بیماران ای بی
سرشیر: مدیرعامل خانه بیماران ای بی در برنامه نمایش این فیلم در حضور بعضی مسؤلان ضمن اشاره به بنیادهایی که پاسخگوی خرج بودجه های میلیاردی خود نیستند اظهار امیدواری کرد که دولت در راه تحقق رفاه ملی و رفع دغدغه های درمانی و دارویی بیماران ای بی گامهای مؤثرتری بردارد.
به گزارش سرشیر به نقل از روابط عمومی برنامه، مراسم نمایش فیلم مستند «پرواز پروانه ها» به نویسندگی و کارگردانی علیرضا محمدی، که به زندگی ۲ بیمار نخبه پروانه ای (ای بی) دکتر محمدمهدی و زهرا پرویزی اختصاص دارد، با حضور سید عباس صالحی (وزیرفرهنگ و ارشاد اسلامی)، اسماعیل بقایی (سخنگوی وزارت امور خارجه)، سید سجاد رضوی (معاون درمان وزارت بهداشت)، نمایندگان ادیان و مذاهب، تعدادی از مسؤلان، پزشکان، خیرین و بیماران دچار بیماری ای بی و خانوادهایشان ۱۵ آبان در تالار وحدت انجام شد.
سیدعباس صالحی، وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی در این مراسم اظهار داشت: برخی اوقات، سخن و کلام از بیان آن چه باید گفت، عاجز است. امشب مستندی را شاهد بودیم که روایت زندگی خانواده ای بود که با چتر محبت، صبوری و شفقت خود توانستند فرزندانشان را در جایگاهی قرار دهند که خیلی از دیگران آن قله را یا کمتر می بینند و یا اصلاً نمی بینند.
وی افزود: خانواده پرویزی برای ما امروز نماد و الگویی از توانستن هستند؛ الگویی روشن از این که «خواستن ها» چطور می توانند به «توانستن» تبدیل شوند؛ هم در مقیاس خرد و هم در مقیاس کلان ملی.
او اضافه کرد: به پدر و مادر این خانواده تبریک می گویم که توانستند برای ما معنای واقعی «رویا» را تعبیر و تفسیر کنند. به فرزندان گرامی شان نیز تبریک می گویم که با همت و پشتکار خود موانع را پشت سر گذاشتند و برای نسل جوان امروز ما الگوی رویاپردازی و تحقق آرزوها شدند.
سیدعباس صالحی در آخر اظهار داشت: برای این خانواده عزیز، آینده ای درخشان می بینیم؛ چونکه با شکیبایی و استقامت خود، به زندگی ما و نسل های آینده معنا بخشیده اند. از حجت الاسلام والمسلمین هاشمی گلپایگانی و همه عزیزانی که در این راه تلاش می کنند تا فرصت های «ساختن» و «تولید معنا» را در زندگی فراهم آورند، صمیمانه سپاسگزارم. همین طور از آقای علیرضا محمدی قدردانی می کنم که با این روایت ها، سلسله ای از «توانستن ها» را بازگو و تفسیر می کنند؛ برای امروز ایران، برای امروز جهان، و برای آینده ایران و جهان.
علیرضا محمدی، نویسنده و کارگردان مستند «پرواز پروانه ها» نیز با اشاره به روند ساخت این مستند اضافه کرد: فیلم «پرواز پروانه ها» حاصل نگاهی آزاد و انسانی به زندگی خانواده محترم پرویزی است. این خانواده، نمادی از صبر، ایمان و امید در مقابل دشواری های زندگی هستند. تلاش کردم با نگاهی هنری و فلسفی، قسمتی از عمق و زیبایی زندگی آنان را به تصویر بکشم.
محمدی با اعلان اینکه تولید این اثر بیشتر از یک سال به طول انجامیده، اظهار داشت: پروسه ساخت فیلم خیلی دشوار و طولانی بود، اما گروه تولید با عشق و تعهد کار را به پایان رساند. از همکاری صمیمانه آقای قاسمی و حمایت های دلسوزانه حاج آقای هاشمی صمیمانه قدردانی می کنم.
او در آخر اظهار امیدواری کرد: امیدوارم این مستند بتواند صدای بیماران پروانه ای را به گوش جامعه و مسئولان برساند و گامی کوچک در راستای بهبود شرایط زندگی آنان باشد. این عزیزان، پروانه های ایران هستند که با وجود درد و رنج، درس صبر و امید به همه ما می دهند.
در این مراسم حجت الاسلام والمسلمین سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه ای بی، ضمن ابراز ارادت به خانواده های بیماران، از حضور مسئولان و خیرین حاضر در این گردهمایی تقدیر کرد. وی با اعلان اینکه مسیر خدمت به بیماران ای بی با الهام از رنج و صبوری دخترش آغاز شد، اظهار داشت: اگر بیماری فاطمه سادات نبود، من هیچ گاه در این راه قدم نمی گذاشتم. او برکتی الهی است که در سایه اش با دنیای بیماران پروانه ای آشنا شدم و این راه را ادامه دادم.
مدیرعامل خانه ای بی در ادامه با سختی های نگهداری بیماران پروانه ای اشاره نمود و از تجربیات سخت خود در این راه سخن گفت.
وی با تاکید بر صبوری خانواده های بیماران پروانه ای اضافه کرد: پدران و مادران این بیماران، قهرمانان خاموش اند. همه ی ما خانه، دارایی و آسایش خویش را داده ایم، اما امیدمان را نفروخته ایم. هر فرزند، نعمتی از جانب خداوند است، و این بیماران مایه ی برکت در خانه ها هستند.
هاشمی گلپایگانی در ادامه ضمن اشاره به جایگاه روحانیت و مسئولیت اجتماعی خود اضافه کرد: هر کس این لباس را بر تن می کند، باید خدمتگزار مردم باشد، نه صاحب منصب. افتخار من این است که در این لباس، خادمی کوچک برای حضرت حجت (عج) و در کنار خانواده های شریف بیماران پروانه ای باشم. خانه ای بی بدون دریافت حتی یک ریال بودجه دولتی، تنها با لطف خدا و همراهی مردم شریف ایران اداره می شود. ما در خانه ای بی امروز مشکل مالی نداریم.
*بنیادهایی بودجه ی میلیاردی می گیرند، اما دریغ از یک پاسخگویی
وی با اشاره به این که خانه «ای بی» هیچ بودجه از نهادهای دولتی دریافت نمی کند اظهار داشت: بودجه هایی هست که در تعدادی بنیادها به وفور دیده می شود، ولی رسیدگی نمی شود؛ بودجه هایی که در جاهایی نباید، هزینه می شود. بنیادهایی که بودجه ی میلیاردی می گیرند، اما دریغ از یک پاسخگویی.
او در بخش دیگری از سخنان خود به موضوع عدالت و تبعیض اشاره نمود و اظهار داشت: از بی عدالتی ها و تبعیض ها گلایه مندیم، اما هیچ وقت ناامید نشده ایم. مردم ایران در همه ی شرایط، از جنگ تا تحریم، کنار کشور خود ایستاده اند. مسئولان نباید این مردم را فراموش کنند؛ مردمی که همواره پشتیبان نظام و وطن بوده اند.
مدیرعامل خانه ای بی همین طور از برنامه های فرهنگی و هنری این نهاد مردمی اطلاع داد و اظهار داشت: فیلمی که امشب پخش گردید، با همکاری جناب آقای دکتر محمدی ساخته شد و نمادی از پدران و مادران بیماران ای بی است. علاوه بر کارهای درمانی، در آینده برنامه های فرهنگی و هنری گوناگونی برای شکوفایی استعدادهای فرزندان مان خواهیم داشت. در اولین جشنواره بین المللی شعر بیماران پروانه ای بیشتر از ۷۰۰ اثر از سرتاسر کشور دریافت شد که نشان دهنده ی استعداد بی نظیر این عزیزان است.
وی در ادامه در رابطه با شفافیت مالی خانه ای بی اظهار داشت: تمام کمک های مردمی با دقت و شفافیت هزینه می شود. تالار وحدت، به لطف همراهی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی و حمایت خیرین، بدون هزینه در اختیار خانه ای بی قرار گرفت و پذیرایی مراسم نیز توسط نیکوکاران تقبل شد. وظیفه ماست که در مقابل مردم، پاسخ گو و شفاف باشیم.
*دولت برای رفع دغدغه های درمانی و دارویی بیماران پروانه ای اقدام موثر کند
حجت الاسلام هاشمی گلپایگانی عنوان کرد: مقام معظم رهبری فرموده اند« می خواهیم اگر در خانواده ای کسی بیمار شد، جز رنج مریض داری، درد دیگری نداشته باشد.»از وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی درخواست دارم سلام و ارادت بنده را به رئیس دولت برسانید و بگویید بیماران پروانه ای مشکلات فراوانی دارند؛ امید است دولت در راه تحقق رفاه ملی و رفع دغدغه های درمانی و دارویی این بیماران قدمهای مؤثرتری بردارد..
مدیرعامل خانه ای بی همین طور از همکاری وزارت امور خارجه در تامین پانسمان بیماران در شرایط تحریم و از تلاشهای شهید دکتر حسین امیرعبداللهیان، یاد کرد و اضافه کرد: «هنوز هم واردات پانسمان های تخصصی با دشواری صورت می گیرد. امیدواریم با پیگیری وزارت خارجه و همراهی دولت، این نیاز حیاتی بیماران بطور کامل تامین شود.
در پایان، حجت الاسلام والمسلمین هاشمی گلپایگانی با تقدیر از همه خانواده ها، خیرین و همراهان خانه ای بی اظهار داشت: از خداوند توفیق می طلبم که در خدمت به بندگانش صادق باشیم. ان شاءالله با همکاری دولت و ریاست جمهوری، زمینی برای ساخت آسایشگاه بیماران پروانه ای تخصیص یابد تا بتوانیم ملک فعلی را صرف ساخت این مجموعه نماییم.
بطور خلاصه، خانواده پرویزی برای ما امروز نماد و الگویی از توانستن هستند؛ الگویی روشن از اینکه خواستن ها چگونه می توانند به توانستن تبدیل شوند؛ هم در مقیاس خرد و هم در مقیاس کلان ملی. *بنیادهایی بودجه ی میلیاردی می گیرند، اما دریغ از یک پاسخگویی وی با اشاره به اینکه خانه ای بی هیچ بودجه از نهادهای دولتی دریافت نمی کند عنوان کرد: بودجه هایی هست که در تعدادی بنیادها به وفور دیده می شود، ولی رسیدگی نمی شود؛ بودجه هایی که در جاهایی نباید، هزینه می شود. او در بخش دیگری از سخنان خود به موضوع عدالت و تبعیض اشاره نمود و عنوان کرد: از بی عدالتی ها و تبعیض ها گلایه مندیم، اما هیچگاه ناامید نشده ایم.
منبع: سرشیر
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب