در گفت وگو با سرشیر اعلام شد
۳۵۷ بیماری نادر در ایران
به گزارش سرشیر مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ضمن تشریح اهداف سند ملی بیماریهای نادر، اظهار داشت: با ابلاغ این سند وظایف و مسئولیت هر نهادی در مقابل بیماران نادر مشخص شده و موظف به اجرای وظایف خود خواهند بود.
دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت و گو با ایسنا، با اشاره به تصویب سند ملی بیماریهای نادر، اظهار داشت: خوشبختانه این سند در مبادی مختلف و مرتبط همچون وزارت بهداشت، کمیسیون غذا و دارو و... تصویب و ابلاغ گردید و با رسیدن به دفتر ریاست جمهوری به سازمان هایی که مسئولیت در رابطه با بیماران نادر دارند، ابلاغ می شود. برمبنای بندهای قید شده در سند هر سازمانی مسئولیت و وظایف خاص خود در مقابل بیماران نادر را دارد؛ بعنوان مثال سازمان غذا و دارو برای تهیه ی داروی این بیماران که عمدتا از خارج از کشور تامین می شود وظایفی دارد، مسائل در رابطه با زندگی و معیشت، کاردمانی و... این بیماران سازمان بهزیستی مسئولت هایی دارد.
وی ادامه داد: اغلب بیماران نادر به سبب اختلالات ژنتیکی گرفتار بیماری شده اند و جلوگیری از بروز تولد فرزند بیمار دیگر در آن خانواده اهمیت زیادی دارد که این مساله نیز به عهده معاونت بهداشتی دانشگاه های علوم پزشکی است. تصویب این سند رنسانس بزرگی در تشخیص، درمان و پیگیری بیماران نادر است.
ادراکی افزود: یکی از موارد خیلی مهم مسئله بیمه بیماران نادر است که به وزارت رفاه سپرده شده تا هرطور که صلاح می دانند برای بیمه و بیمه تکمیلی بیماران اقدام نمایند تا حتما میزان سنگین داروهای بیماران را پوشش دهد و تجهیزات و داروی مورد نیاز آنها با سهولت اتفاق بیفتد. تهیه باندهای مخصوص بیماران EB، ویلچر مخصوص بیماران SMA و... به سختی اتفاق می افتد که در سند به آنها اشاره کرده ایم تا بوسیله حاکمیت برای بیماران تامین گردد. این پوشش بیمه ای هنوز تکمیل نیست و فقط برای چند نوع بیماری صورت میگیرد در صورتیکه اعتقاد ما این است که باید این پوشش بیمه ای به سایر بیماران هم تعمیم داده شود. عموما داروهایشان از خارج از کشور تامین می شود و اگر یک دوز هم دارو جابه جا شود می تواند بیمار را گرفتار مشکل کند.
وی درباره آخرین آمار تعداد بیماریهای نادر در ایران، اظهار نمود: ۳۵۷ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده است. بر طبق این نوع بیماریهای نادر، اطلس بیماریهای نادر که برای معرفی بهتر این بیماریها به جامعه پزشکی تهیه شده است و جلد اول آن سال قبل به چاپ رسید و جلد سوم و چهارم آن هم احیانا برای روز ملی بیماریهای نادر به چاپ برسد.
منبع: kaymak.ir
این مطلب را می پسندید؟
(0)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب