عضو هیئت علمی مركز تحقیقات اعصاب كودكان تشریح كرد

افزایش ابتلای كودكان به ام اس، كتوژنیك، راهكاری برای كودكان مبتلا به صرع مقاوم به درمان

افزایش ابتلای كودكان به ام اس، كتوژنیك، راهكاری برای كودكان مبتلا به صرع مقاوم به درمان

به گزارش سرشیر معاون مركز تحقیقات اعصاب كودكان با بیان این كه طرحی تحقیقاتی درباره یكی از بیماری های حیطه اعصاب كودكان در استان های با نرخ ازدواج فامیلی بالا در حال انجام می باشد، اظهار داشت: نام این طرح كشوری، غربالگری بیماران مبتلا بیماری نورومتابولیك ارثی نیمن پیك تایپ سی است. این بیماری نورومتابولیك ارثی كه در ازدواج های فامیلی نزدیك به وجود می آید در چارچوب یك طرح تحقیقاتی در استان های هرمزگان، سیستان و بلوچستان، خوزستان، اصفهان، اردبیل و استان كرمان در دستور كار است.


دكتر پروانه كریم زاده در گفت و گو با ایسنا، با اشاره به اینكه تابحال ۱۲۰ بیمار در این طرح تحقیقاتی غربال شده اند، اظهار داشت: اساس این طرح تحقیقاتی این است كه ۲۰۰ بیمار را بررسی نماییم. از همه این بیماران یك آزمایش شیمیایی (بیوماركر) به خارج از كشور فرستاده می شود و اگر این بیوماركر بالا بود در آلمان بررسی ژنتیكی هم صورت خواهد گرفت و هزینه های این كار در چارچوب این طرح تحقیقاتی پرداخت خواهد شد.
وی درباره این بیماری نورومتابولیك اظهار داشت: این بیماری ارثی، ژنتیكی است كه در چند سال گذشته دارویش كشف شده و در ایران هم موجود است. خوشبختانه داروی این بیماری تحت سوبسید دولت می باشد و برای برخی خانواده ها به صورت مجانی و برای برخی دیگر با هزینه خیلی كم تهیه می شود. از آن جایی كه داروی این بیماری موجود است هدف ما از انجام این طرح تحقیقاتی این بود كه هم مبتلایان شناسایی شوند و هم اینكه بقیه اعضای فامیل فرد مبتلا بررسی شوند تا اگر ژن بیماری وجود داشت از تولد فرزند مبتلای بعدی جلوگیری شود.
كریم زاده اضافه كرد: این بیماری، بیماری است كه از ابتدا امكان دارد با علائمی چون كبد و طحال بزرگ و هم چنین زردی نوزادی طولانی مدت ظاهر شود و با رشد نوزاد، كودك گرفتار تأخیر تكاملی عصبی و اختلال در راه رفتن، مشكل چشمی و تشنج می شود. در نهایت اگر كودك مبتلا درمان نشود منجر به فوت خواهد شد.

تحقیقی درباره ام اس كودكان
معاون آموزشی مركز تحقیقات اعصاب كودكان درباره طرحی تحقیقاتی در مورد ام اس كودكان اظهار داشت: طرح دیگری كه در مركز تحقیقات اعصاب با همكاری نیماد مشغول انجام آن هستیم درباره كودكان و نوجوانان مبتلا به MS در ایران است. این طرح به صورت یك ارزیابی كلی در حال انجام می باشد تا متوجه شویم چه تعداد بیمار مبتلا به MS داریم و این بیماران با چه نشانه های ظاهری به پزشك مراجعه نموده اند.
وی اضافه كرد: چند طرح در زمینه ثبت نام بیماران در دست داریم كه آمار مبتلایان به بیماری های نورومتابولیك ارثی را به صورت كلی به دست آوریم. یك سایت ثبت نام با آدرس neurometabolic.ir معرفی شده تا پزشكان اطلاعات بیماران نورومتابولیك خویش را در این سامانه ثبت كنند. از سوی دیگر، به همین طریق ما اطلاعات لازم در مورد آمار مبتلایان، نشانه های بیماری و نوع بیماری ها به دست می آوریم. هم چنین این طرح برای دستیاران تخصصی آموزنده است. در این سایت علایم بیماری، ام آرای بیمار و بیوپسی بیمار هم موجود است. این طرح رجیستری ده سال است كه آغاز به كار كرده است.

"كتوژنیك" درمانی برای كودكان مبتلا به صرع مقاوم به درمان
كریم زاده درباره یك طرح تحقیقاتی دیگر در زمینه صرع كودكان اظهار داشت: یك سایت رجیستری دیگر كه حدود یك سال است در مركز تحقیقات راه اندازی شده در زمینه رژیم غذایی كتوژنیك برای بیماران مبتلا به صرع مقاوم به درمان دارویی است. در بیمارانی كه به صرع مبتلا هستند و صرع هم چون از كودكی شروع می شود به اعصاب كودكان مرتبط می باشد. بنا بر آمار جهانی كودكان مبتلا به صرع ۲۰ درصد به دارو مقاوم می شوند و باید از طریق های دیگر برای درمان استفاده گردد. یكی از درمان هایی كه الان در دنیا در حال انجام می باشد تجویز رژیم كتوژنیك است.
استاد دپارتمان اعصاب كودكان افزود: كتوژنیك رژیم غذایی خاصی است كه توسط پزشك سفارش می شود و توسط یك متخصص تغذیه ای كه با یك متخصص مغز و اعصاب كار می كند تنظیم می شود. رجیستری بیمارانی كه دارای این رژیم هستند، میزان پاسخ دهی به این رژیم، میزان كنترل تشنج ها، علایم تشخیص بیماری، فایده ها و عوارض رژیم كتوژنیك و هم چنین داروهایی كه به آنها مقاوم هستند بر روی سایت قرار می گیرد.
عضو هیئت علمی مركز تحقیقات اعصاب كودكان با اشاره به اینكه این رژیم غذایی به علت اینكه هزینه زیادی را از دوش سیستم درمان كشور بر می دارد سفارش می شود اظهار داشت: این رژیم عوارض داروها را ندارد و هم چنین وضعیت بچه را از لحاظ درسی، تكاملی، رفتاری و رشدی بهتر می كند. فعالیت رجیستری ما در زمینه رژیم غذایی كتوژنیك در مركز تحقیقات، نمونه مشابه ای نداشته است. بیشترین بیمار در مركز تحقیقات اعصاب كودكان تحت رجیستری قرار گرفته است. ما درباره رژیم كتوژنیك مقالات زیادی منتشر كردیم و اثرات این رژیم را به دنیا معرفی كردیم و در كنگره رژیم كتوژنیك كه سال قبل برگزار گردید نتیجه پاسخگویی بیماران به رژیم كتوژنیك بیان شد.
وی درباره جزئیات این رژیم غذایی اظهار داشت: در این رژیم به نسبت چهار به یك و یا در بعضی موارد سه به یك از چربی استفاده می شود. چهار نسبت چربی است و یك نسبت كربوهیدرات بعلاوه پروتئین است. كتون بوجود آمده از چربی در بدن سبب می شود مغز به جای استفاده از گلوكوز از كتون استفاده نماید. این كتون نقش ضد تشنج دارد و سبب كنترل تشنج كودك می شود.
كریم زاده اضافه كرد: نتایج فعالیت های مركز تحقیقات در نشریه مجله علمی اعصاب كودكان منتشر می شود. علاوه بر این، نتایج درمان های دارویی روی بیماران مبتلا به صرع هم به صورت مقاله انتشار یافته است. هر كدام از این داروها و اثرات و عوارضشان در كودكان با یكدیگر مقایسه شده است.
معاون مركز تحقیقات اعصاب كودكان در انتها با اشاره به آمار جهانی مبتلایان به بیماری های صرع، ام اس و تب و تشنج اظهار داشت: بنا بر آمار جهانی بین یك یا دو نفر در هر صد كودك به صرع مبتلا هستند و بنا بر همین آمار كه در ایران هم تأیید شده حدود دو الی چهار درصد كودكان هم به تب و تشنج مبتلا هستند. همینطور در گذشته گفته می شد كمتر از پنج درصد مبتلایان به ام اس را كودكان می سازند اما حالا این میزان به حدود پنج تا ۱۰ درصد رسیده است و گویی هر چه كارهای تحقیقاتی و امكانات افزوده می شود آمارها هم افزایش می یابد.



1398/03/08
11:05:33
5.0 / 5
141
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)

تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب
لطفا شما هم نظر دهید
= ۱ بعلاوه ۳
سرشیر
سر شیر
سرشیر