مدیرعامل انجمن سلیاك ایران؛
كودكانی كه نباید نان گندم و جو بخورند
به گزارش سرشیر مدیرعامل انجمن سلیاك ایران، با اشاره به وجود 70 هزار بیمار سلیاكی در كشور، اظهار داشت: سازمان غذا و دارو باید مشكلات این افراد را جدی بگیرد.
به گزارش سرشیر به نقل از مهر، «سلیاك» یك بیماری ژنتیكی است كه با عوامل محیطی مثل خوردن نان و گندم و جو كه قوت غالب مردم كشورمان است، فعال می شود. بیماران سلیاكی كه رژیم تغذیه ای درستی را رعایت نمی كنند به دنبالش علایم سوء جذب مثل كم خونی فقر آهن، نرمی استخوان، اختلال رشد و حتی ضایعات پوستی، ضایعات كبدی و دل دردهای مزمن، اسهال مزمن و علایم دیگر نیز پیدا می كنند كه اگر بموقع معالجه و مراقبت نشوند عوارض دیررسی مثل علایم سوء جذب شدید و یا عوارض جدی تر در آنها به وجود می آید. بیژن شهبازخانی مدیرعامل انجمن سلیاك ایران، اظهار داشت: درمان عمده بیماری سلیاك، رژیم غذایی فاقد گندم و جو است و داروی خیلی پیچیده و گران قیمت و یا دستگاه های پیچیده برای تشخیص و درمان نمی خواهد و تنها رژیم فاقد گندم و جو كفایت می كند. وی ادامه داد: ما هم برای كمك به این بیماران و حل مشكلات اجتماعی آنها حدود ۷ سالی است كه در بیمارستان شریعتی، انجمن سلیاك را ایجاد كرده ایم. پیش از تشكیل این انجمن، بیماران سلیاكی از حمایت خاصی برخوردار نبودند. این بیماران به جهت اینكه از نان گندم و جو و خیلی از مواد غذایی مثل شیرینی، بیسكویت، شكلات، ماكارانی، انواع سس ها، كنسروها، ساندویچ و پیتزا و خیلی از مواد غذایی محروم می شوند زندگی سختی دارند و قشر قابل توجهی از این بیماران كودكان هستند. شهبازخانی افزود: كودكی كه به مدرسه می رود وقتی به او بگویند نان نخور، ساندویچ نخور، تنقلات نخور و...، واقعا یك استرس و فشار شدیدی به او و خانواده اش وارد می شود. حدودا ما مواجه بودیم با بیمارانی كه هیچ مكان و مركز خاصی نبود كه از لحاظ آموزش، اطلاع رسانی، و تهیه غذا، از این بیماران حمایت و آنها را راهنمایی كند. در حقیقت تشخیص این بیماری در مراكز دانشگاهی است و ما احساس كردیم باید برای این بیماری انجمنی تشكیل دهیم و مسائل اجتماعی آنها را حل نماییم. وی ادامه داد: فعالیت انجمن ما تشخیص بموقع بیماری است به خاطر اینكه خیلی از پزشكان استانها یا شهرستان ها هنوز با این بیماری آشنا نیستند و چون علایم این بیماری همپوشانی دارد با خیلی از بیماری های گوارش، بیماری هایی چون روده تحریك پذیر و...، بیمار تحت درمان اشتباهی و طولانی قرار می گیرند. گاها این بیماری در آغاز می تواند با اختلال رشد در كودك ظهور كند یا كمبود فقر آهن و آنمی و اشتباها به درمانگاه خون برود و یا با علایم ضایعات پوستی به درمانگاه پوست و یا با افزایش آنزیم های كبدی به درمانگاه كبد برود. این فوق تخصص گوارش و كبد، افزود: معمولا با تشخیص های غلط، این بیماران سال ها با مشكلات زیادی دست و پنجه نرم می كنند و به آنها گفته می شود مثلا كبد چرب دارند یا آلرژی و یا مشكل تغذیه و...، و داروهایی به اشتباه به آنها داده می شود و گاها تا تشخیص درست سال ها طول می كشد. استاد دانشگاه علوم پزشكی تهران، اظهار داشت: هدف ما ایجاد كلینیك های سلیاك در ایران بود كه تابحال در ۲۰ استان راه اندازی شده و پزشكان متخصص گوارش مسئول مدیریت این كلینیك ها هستند و با كمك مراكز دانشگاهی و این كلینیك ها حدود ۳ سال است ثبت این بیماران با ساز و كار دقیقی شروع شده و اطلاعات این بیماران را جمع آوری می نماییم. وی ادامه داد: پیش بینی ما برمبنای اطلاعات تحقیقاتی كه در سال های اخیر شده این است كه حدود ۷۰۰۰۰ بیمار سلیاكی در كشور داشته باشیم. الان در ضمن سه سال اخیر ما حدود ۱۰۰۰۰ بیمار را توانسته ایم ثبت نماییم و امیدواریم در سال های آینده هم بتوانیم بیمارانی را كه در سراسر كشور شناخته نشده اند و یا هنوز به مراكز ما بازگشت نكرده اند، تحت پوشش قرار دهیم. شهبازخانی اظهار داشت: در كلینیك های سلیاك آموزش به بیمار داده می شود و بوسیله فضای مجازی اطلاعات درست به بیماران داده می شود و كارشناسان تغذیه پاسخگوی سئوالات تغذیه هستند. كار بزرگ دیگری كه با پیگیری های جدی توانستیم انجام دهیم این بود كه بوسیله مجلس شورای اسلامی بودجه ای برای آنها تصویب گردید و این اتفاق بزرگی بود و به سختی به نتیجه رسیدیم و ما الان در سراسر كشور به بیمارانی كه به مراكز دانشگاهی و كلینیك های گوارش بازگشت می كنند و بیماری آنها ثبت می شود، ماهانه حدود ۴۰۰۰۰ تومان یارانه غذا می دهیم و این برای نخستین بار در دو سال اخیر اتفاق افتاده است و منطقش هم این است كه آنها از نان گندم و جو استفاده نمی كنند و از یارانه آن محروم هستند. وی ادامه داد: با گرفتن این بودجه كوشیدیم قسمتی از عدالت اجتماعی را درباب یارانه آنها رعایت نماییم. آنها از نان گندم كه استفاده نمی كنند و نانی كه برای آنها تهیه می شود از آرد ذرت، برنج و حبوبات است و خیلی گران تر، حدودا حدود ۳ برابر نان طبیعی است. برآورد ما از مصرف ماهیانه نان این بیماران حدود ۷۰۰۰۰ تومان بود كه الان با وضعیت فعلی گران تر هم شده است. شاید ماهی بیشتر از ۱۰۰ هزار تومان هزینه نان این افراد به سبد خانوار اضافه شود و ما تنها با ۴۰۰۰۰ تومان قسمتی از آنرا جبران می نماییم. این رغم برای استان هایی مثل سیستان بلوچستان، ایلام و لرستان، خیلی حیاتیست و اگر نتوانیم این یارانه را ادامه بدهیم یا اصلاح نماییم این بیماران حتی با سوء تغذیه هم روبرو می شوند. شهبازخانی افزود: امیدواریم با تقویت این اعتبار حتی این میزان را واقعی تر نماییم. این فقط حمایتی است كه از نان آنها انجام می دهیم، چون آنها از خوردن انواع مواد غذایی كه در بازار شامل ماكارانی، شیرینی، شكلات، سوهان گز، رب و...، كه برای بچه ها مهمست محروم هستند و اگر بخواهند اینها را فاقد گلوتن تهیه كنند كه برخی از این اقلام خارجی است خیلی هزینه به سبد خانوار آنها تحمیل می شود كه بیشتر از ماهی ۳۰۰ هزارتومان است شاید برای خانواده ای كه وضعیت اقتصادی آنها خوب باشد رقم بالایی نباشد ولی خیلی از خانواده هایی كه در استان های محروم كشور هستند، همین الان هم با سوء تغذیه همراه هستند به جهت اینكه نمی توانند چیزی بخورند و جایگزین كنند. مدیرعامل انجمن سلیاك ایران، اظهار داشت: ما نماینده ۱۰ هزار بیمار تحت پوشش انجمن هستیم مسئولان سازمان غذا و دارو باید بیشتر به این قشر توجه نمایند. گاهی به سبب بی توجهی مسئولان من هم خسته می شوم و این اصلا خوب نیست، ما وقتی از سازمان غذا و دارو وقت می خواهیم كه راجع به داروی این بیماران صحبت نماییم وقت نمی دهند یا گاها وقت های طولانی كه به نتیجه هم نمی رسیم. داروهای آنها باید «گلوتن فری» باشد. سازمان غذا و دارو باید اینها را جدی بگیرد و نهادهای نظارتی فعال شوند.
مثلا برخی از شركت ها و كارخانه ها به ما بازگشت می كنند و درخواست مثلا تولید سوهان بدون گلوتن می كنند و ما ارجاع می دهیم به سازمان غذا و دارو و متاسفانه در دست اندازهای اداری گم می شوند، چون جدی گرفته نمی شوند. وی ادامه داد: گلوتن بعنوان یك ماده آلرژن در تمام دنیا شناخته شده است. در تولیدات برچسب می زنند، مثل الكل است باید بگویند در این محصول وجود دارد یا ندارد.
داروها و مواد غذایی باید برچسب گلوتن داشته باشد و این یك مدیریت ملی می خواهد. من نماینده ۷۰۰۰۰ بیمار در كشور هستم وقتی جایی زنگ می زنم باید پاسخگو باشند. البته ما تلاش خودمان را می نماییم برخی از كارگاه ها را تشویق كردیم كه تولید گلوتن فری داشته باشند. سازمان غذا و دارو باید بیاید و وارد كار شود و موارد تشویقی برای شركت ها بگذارد، الان در رستوران های اروپا منوی غذای گلوتن فری دارند ولی ما در مواد غذایی هنوز یك برچسب نتوانستیم بزنیم.
منبع: سرشیر
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب